Дина менен Нурмат Эшалиевдердин баяны.

Ар бир адамдын жашоосунда экиге бөлүнгөн: «чейинки» жана «кийинки»  мезгил бар.

Учурунда мен абдан бактылуу элем! Сүйүктүү жарым, акылдуу-уулум жана  жакында төрөлө турган кызым бар болчу! Бактылуу үй-бүлө үчүн мындан артык эч нерсенин кереги жок эле. 2011-жылдын 5-сентябры менин эсимде өмүр бою сакталып калды. Эртең менен эрте уулубузду өнүктүрүү борборуна алып барып, кезектеги УЗИге жөнөдүк. Кош бойлуу кезимде адистерге барууну, түйүлдүктөгү наристенин жүрөгүнүн согушун угууну, салмагымды ченетип, келечектеги наристем менен кездешүүнү элестетүүнү  жакшы көрчүмүн. Бирок бул күнү бардыгы башкача болду. Үчүнчү даражадага ФПН деген чечим чыгарылды. Бул болсо түйүлдүктөгү наристеме кислород жетпей, бул абалда канча кармалганы белгисиз болуп чыкты. Ошентип, тез арада операция жасоо чечими чыгарылды. Жолдошум мен эки күн мурун даярдап койгон баштыгымды алып келүүгө үйгө жөнөдү.

Наристемди курсагымды кесип алгандан кийин операциялык бөлмөдө жаткам. Наристе кызымдын ыйын угуп, акырындык менен өзүмө келе баштадым. Бир маалда неонатолог кирип келип, кызымды таңыркай карап, генетиктин кеңеши керектигин айтты. «Кызымда Даун синдрому бар бекен»? – деп сезгендей сурадым. Эмне үчүн Даун синдрому тууралуу сураганымды, бул ой кантип пайда болгондугун  мен ошол учурда да, азыр да түшүнбөйм.  Бирок, көптөгөн ата-энелердин айтуусу боюнча, баласы Даун синдрому менен төрөлө электе эле  сезе башташат экен. Мен дагы кош бойлуу кезимде Даун синдрому тууралуу ойлончумун. Неонатолог этиканы сактоо үчүн, баланын анализдери чыкканда гана сүйлөшөрүн айтты. Дал ошол учур биздин үй-бүлөгө чоң бурулуш алып келди. Ошентип, жашообуз  «чейинкиге» жана «кийинкиге» бөлүндү…  Наристебизде Даун синдромуна болгон шек бар экендигин жолдошума айттым. Анын бир гана суроосу «Ал эмне экен?» – деген болду.

Төрөт үйүнөн мен ай сайын адиске келе жатканда элестеткендей эмес абалда чыктык: көзүм жашка толгон, алдыда – туңгуюк, ден соолугу чың бала төрөбөгүнөм уялып чыктым. Уулум төрөт үйүнүн терезеси алдында «Карындашым төрөлдү!!!» – деп кубанычтуу кыйкырып чуркап жүрдү. Жолдошум экөөбүз бейтап бөлмөдө ашыкча хромосомдуу жазыксыз чүкөдөй наристебизди тиктеп, кучакташып ыйлап отурдук.  Ошентип, биздин кыйынчылык күндөрүбүзгө болгон сапарыбыз башталды.

Наристебиздин айыккыс хромосомдуу абалын таанып, ага көнүккүчө бир жыл убакыт өттү. Бардыгына моюн сунганда гана үй-бүлөбүздө бир аз тынчуу орун алды. Абигелибиз  (аты – «атасынын кубанычы» дегенди туюндурат) башка балдардан, бизден да айырмаланып турат. Кеч болсо да кадам шилтеп басып, жакындарын таанып, «апа» деп оозанды. Андан соң өз алдынча тамак иче, бала бакчага өз баштыгын өзү чогултуп, идишин жыйнап, столго тамак аш коюп баштады. Кызыбыз канчалык чоңойгон сайын, анын диагнозу ошончолук байкалбай баратты. Педагогдон жана курбумдан алган эң пайдалуу кеңеш – эң алды менен ал Абигель, анан барып – Даун синдромундагы бала – болду.

Абигел азыр төрт жашта. Кызыбыз узак жолду басып өткөнү менен, алдыда дагы узак сапары бар: бардыгын өзүнө түзүлгөн убакыт-эреже боюнча акырындап үйрөнүп келе жатат. Ал башка балдар жасагандын бардыгын жасай алат. Балким бир аз жайыраактыр, балким шамдагайлык менен эместир, бирок анын аракети күч! Кучактаганымда – андан ушунчалык көп жылуулукту, баёолукту сезем! Азыр биздин үйдө «Абишко-терапия» деген термин бар, көңүлүбүз чөккөн учурларда Аби биздин бетибизден өбүүсүн суранабыз.  Ал басып келип, назик эрини менен бетибизден өпкөндө, капанын бардыгы тарап кетет. Айрым учурларда ал мени тиктеп туруп: «Апа, мен сени абдан жакшы көрөм!» деп шыбрайт. Энеге мындан артык эмне кереги бар? Азыр биз анын диагнозу тууралуу такыр ойлобойбуз, биз үчүн – кызыбыздын уникалдуулугу биринчи орунда турат. Ал хромосомдору кадимки санда болгон агасы жана иниси сыяктуу эле –  уникалдуу.

Биз келечектен корпойбуз, себеби Аби – кудайдын белеги, кемчиликсиз жана айыпсыз берилген белеги экендигин билебиз. Кудай кызыбызды колдоп келет… Аби – биздин таңыбыз, кубанычыбыз, сүйүүбүз! Ал бизди жана айланабыздагылардын бардыгын жакшы жакка өзгөртүп, ийгиликтерге шыктандырып келет, үмүт менен сүйүүнү жандандырып турат.  Аны карап туруп Даун синдромундагы балдарга болгон мамилесин өзгөрткөндүгүн көптөгөн адамдар айтышат.

Бул Абинин жердеги миссиясы болуу керек…

 

Мен «кийинки» жашоом караңгы жана боштуктан турат го деп ойлогом. Көрсө андай эмес экен!!!  Бул жашоом түрдүү боёктор, түрдүү жомоктор жана кызыбыздын жагымдуу күлкүсү менен толуп турат!!!