У супругов Нурмата и Дины Эшалиевых четверо детей. Двое из них — с синдромом Дауна. Но, несмотря на все сложности, они счастливы вместе. Так в чем же их секрет?
“ВБ”: — Традиционный вопрос — как вы познакомились?
Нурмат: — Мы оба работали в одной международной организации. Часто встречались на конференциях и семинарах.
Дина: — Я жила в Казахстане, и мы виделись только тогда, когда я приезжала в Бишкек. Такое знакомство продолжалось четыре года. А однажды Нурмат без предупреждения приехал в Алматы. Хотел сделать мне сюрприз. В ту нашу встречу я поняла, как он мне дорог.
“ВБ”: — Как думаете, с чего начинается семья — с регистрации брака, появления первого ребенка или?..
Нурмат: — Гораздо раньше. Когда мы только начали общаться, я уже понял, что хочу создать с этой девушкой семью, быть всегда рядом с ней.
Дина: — А мне кажется, что семья начинается с детства, когда ребенок видит, как ведут себя друг с другом родители, как общаются со своими детьми. И счастливый пример поможет ему самому создать крепкую семью.
“ВБ”: — Расскажите о своих детях.
Нурмат: — У нас их четверо. Старшему Даниэлю 9 лет. Я помню, как мы возились с нашим первенцем. Все было волнительно: пеленки не только стирали, но и гладили несколько раз, а малыша купали в кипяченой воде. Даниэль — наша надежда и гордость.
Дочь Абигель родилась с синдромом Дауна, ей пять лет. На тот момент в городе не было никаких центров для таких ребятишек, как она. Многие врачи тоже не могли дать нам достаточную информацию, наоборот, пугали, что наш ребенок не научится говорить, не будет ходить. Но, на удивление, наша дочь начала очень хорошо развиваться. Таких, как Абигель, называют солнечными детьми. И это правда. Сколько тепла и нежности дарит нам наша дочь, она — наша радость!
После появления Абигель мы боялись еще заводить детей. Думали: вдруг они тоже будут с особенностями развития. Но год и три месяца назад у нас родился Элиас — абсолютно здоровый и замечательный малыш. Он стал для нас утешением.
А совсем недавно наша семья пополнилась — мы усыновили Элиазара, у которого тоже синдром Дауна. Ему сейчас восемь месяцев. Мы называем его “наше восстановление”, потому что с его появлением в нашей жизни все встало на свои места, нашлись ответы на многие вопросы.
Дина: — От Элиазара отказались родители. Мы с ними встречались, пытались переубедить, просили не бросать ребенка. Хотели показать нашу дочь, чтобы они сами убедились, что ребенок с таким диагнозом совсем не бесперспективный. Но они были непреклонны.
Нурмат: — Мальчик целый месяц лежал в больнице совсем один, и мы с супругой поехали его навестить. Как только Дина взяла его на руки, он улыбнулся. И мы уже не смогли оставить его в одиночестве.
“ВБ”: — А как остальные члены семьи отнеслись к вашему решению?
Нурмат: — Когда мы пошли навестить Элиазара второй раз, то взяли с собой старшего сына. Он, увидев малыша, заплакал. Сказал, что будет во всем нам помогать, только возьмите его к нам домой. Родственники поначалу переживали, дескать, у нас уже растет ребенок с особыми нуждами и что детей поднимать в наше время совсем не просто. Моя мама говорила: не стройте из себя героев! А сейчас души не чает в Элиазаре. И внук полюбил свою бабушку, улыбается, как только увидит ее.
“ВБ”: — Многие мужчины, не выдержав трудностей с особым ребенком, уходят из семьи. Вы остались. Неужели не было сомнений?
Нурмат: — Понимаю и не осуждаю этих мужчин. Не могу сказать, что я суперпапа, и у меня не сразу все получилось. Тоже был вопрос: почему это случилось в нашей семье? И тоже была депрессия. Я тогда впервые начал понимать тех людей, которые спиваются от проблем. Были дни, когда по утрам не хотелось просыпаться и возвращаться в реальность. Было больно видеть, как плачет жена, не знал, какие слова подобрать, чтобы ее утешить. Иногда хотелось просто махнуть на все рукой.
“ВБ”: — А что помогло справиться?
Нурмат: — Понимал, что Дине еще сложнее. И думал о том, как она и дети останутся без меня.
Нам было очень тяжело. Первое время мы от всех родных, знакомых скрывали диагноз дочки, говорили, что у нее проблемы с сердцем. Наверное, боялись осуждения, мол, что подумают о нас, узнав правду. Но однажды мы с супругой оказались на одной конференции, где рассказывали о таких, как наша девочка. И нам стало стыдно от того, что боялись сказать правду о ней.
“ВБ”: — Знаю, недавно вы основали фонд для родителей детей с синдромом Дауна.
Дина: — Да, фонд “Сантерра” мы зарегистрировали в январе этого года, членами которого стали уже около 30 семей. Скоро такой же фонд “Сантерра–Ош” будет создан на юге республики. Мы работаем по нескольким направлениям. Недавно был открыт ресурсный центр, где с детьми проводятся различные занятия. Ведется работа и с родителями. Мы знаем, какой психологический стресс испытывают они. А еще стараемся повышать осведомленность общества о синдроме Дауна, хотим, чтобы люди были терпимы и толерантны к таким детям. И самое главное — продвигаем вопросы инклюзивного образования.
“ВБ”: — В вашей семье имеется распределение обязанностей?
Дина: — У нас взаимозаменяемая команда. Муж не боится таких дел, которые традиционно считаются женскими, — пылесосит, моет посуду, кормит детей. Нурмат в основном занят старшими детьми. Отвозит Даниэля и Абигель в школу и на занятия — Аби ходит в частный детский сад для обычных детей. А малыши пока привязаны ко мне.
Недавно прочитала: лучшее, что может сделать для детей папа, — это любить их маму. А любовь–то ведь проявляется не только в подарках и цветах. Это и забота, и ежедневная помощь во всем.
Нурмат: — Я вижу, как много Дина делает для нас всех, и хочется ее чем–то порадовать. На днях договорились со старшим сыном отпустить нашу маму в театр, а сами в это время развлекали младших.
Даниэль тоже не остается в стороне, помогает чем может. В последнее время начал кормить младшего из бутылочки. Теперь это его утренняя обязанность.
“ВБ”: — В каком ритме обычно у вас проходит день?
Дина: — День начинается с 6.30, когда мы встаем, собираем детей в школу и сад. Муж везет их туда по дороге на работу, а я и мама Нурмата остаемся с малышами. Если у меня нет утренних встреч по работе фонда, то я занимаюсь бытовыми делами, готовлю. Элиазару необходимы массаж и игровая терапия, а Элиас хочет бегать, залезает на столы и стулья — так что нам скучать не приходится.
После работы Нурмат забирает “старшую группу” с учебы и из детсада. Пару раз в неделю возим Абигель на занятия и терапию. Среди недели проводим встречи с родителями, у которых растет малыш с синдромом, делимся советами по уходу и воспитанию. Бывает, что звонят из роддома — срочно нужна психологическая помощь мамочке, у ребеночка которой подозревают синдром Дауна.
Нурмат: — Но каким бы суматошным ни был день, ужинать мы стараемся всегда вместе.
“ВБ”: — У вас насыщенный рабочий график, а дома ждут дети. Как удается находить время друг для друга?
Дина: — Наши отношения всегда в приоритете. Хотя, может быть, сейчас это и не так заметно. Первые три–четыре года после свадьбы мы устраивали свидания. Гуляли по городу, ели мороженое, общались. Сейчас не можем себе этого позволить, но стремимся к этому.
“ВБ”: — А проблемы как решаете?
Нурмат: — У нас, как и в любой другой семье, периодически случаются конфликты. Но мы стараемся не доводить их до крайности, до крика, нельзя давать волю эмоциям в таких ситуациях. Ошибки в жизни делают все, но надо уметь прощать.
Дина: — У нас есть такая семейная установка: между нами нет песка. Разлад в семье происходит тогда, когда между супругами вырастает стена. Но она ведь не вдруг возникает, а постепенно выстраивается по кирпичику обид и оскорблений. Вот мы и решили, что между нами не то что кирпичей, даже мелких песчинок не будет.
“ВБ”: — У вас есть мечта?
Дина: — Моя мечта, как и каждой матери, — благополучие наших детей. Я хочу, чтобы всех четверых общество принимало такими, какие они есть.
Кстати, этим летом сбылась еще одна моя мечта — мы с дочкой участвовали в показе моделей “Мама и я” на ярмарке в парке. Мне бы очень хотелось, чтобы она могла и дальше этим заниматься, а сын — спортом. Мое желание, чтобы все понимали: ребенок или взрослый с особенностями развития или здоровья — уникальная, ценная, достойная личность!
Нурмат: — Я согласен с женой. Моя мечта тоже связана с такими людьми. Хочется помочь им найти работу, почувствовать себя полноправными членами общества.
родителям «солнечных деток» на заметку
Связаться с фондом можно по телефонам: +996–706–706–207 и +996–552–855–745.
Также дополнительную информацию о синдроме Дауна (и на кыргызском языке) вы можете получить, посетив сайт фонда sunterra.kg.
Фото Даниля УСМАНОВА.