Мэдисон Брю
Сүрөттөрүн Аннабел Фиске Джонс, Элли Бартник тартышкан.
Которгондор Д. Эшалиева, Э. Кулмирзаев, М. Сулайманкулова
Тассиндин үй-бүлөсүнө, айрыкча Абигейлге арналат. Илхам берген үчүн рахмат. Мен сени жакшы көрөм.
Ыраазычылык
«Атанын кубанычы» уюмуна өзгөчө ыраазычылык – бул китепти жазууга менин тилегимди колдодуңар. Сиздердин уюмдун бир бөлүгү болуу – мен үчүн чоң сыймык. Сиздер өзүңүздөрдү өзгөчө муктаждыктары бар балдарга жана алардын үй-бүлөөлөрүнө жардам берүүгө арнадыңар. Мага ишенип, колдогонуңар үчүн Кики эжеге жана Шеннон байкеге чоң ыракмат! Мен силерди жакшы көрөм!
Сонун сүрөттөрүңөр үчүн Аннабел Фиске Джонс жана Элли Бартникке чоң ыракмат. Сиздер бул китепке жан киргиздиңер. Мен сиздерге чексиз ыраазымын!
Бул китепти редакциялоодо убакыт бөлгөнү үчүн Эрик Пол мырзага чоң рахмат.
Аягында, менин 8-класстагы англис тили эжейим Линде Флексмен айымга чын жүрөгүмдөн ыраазымын. Өзүңүздүн окуучуларыңызды, бизди терең билим берип жана көтөрмөлөгөнүңүзгө, ар дайым мыкты болууга умтулганыбызды колдогонуңузга ыракмат. Сиз үчүн жүрөгүмдө дайыма орун болот. Сиз – шыктандыруучусуз!
Ар бир окурманга – убакыт бөлүп, инклюзиянын мааниси тууралуу окуп аны кабыл алганыңызга ыракмат. Биздин курагыбызга жана абалыбызга карабай, биз бардыгыбыз айланабыздагы жашоону өзгөртө алабыз.
Бизге кереги – сенин жүрөгүңдүн мээримдүү жана көңүлүңдүн кенен болушу!
Сөз башы:
Абигейил төрөлгөн күнү кубаныч жана кайгыруу сезимдери аралашты. Биз Даун синдрому диагнозуна даяр эмес болуп жана келечекте эмнени болорун билбегендиктен капаландык. Так ушул учурду басып өтүүдө досторубуз бизге Тэмми жана Брэд, алардын кызы Мэдисондун колдоосу күч-кубат берди. «Атанын кубанычы» уюмун баштоого Тэмми жардам берген биринчи адам болду, бул уюм Даун синдрому бар балалуу ата-энелерге жардам берди.
Мэдисон, анын үй-бүлөсү азыр деле колдоп турат. Мэдисон бул китепти 8 — класста англис тилинден тапшырма катары жазган. Мэдисон инклюзип темасын тандап алып, типтүү балдарга караганда, алардын окуусу өзгөчө маанилүү болуп, билим алуусуна гана эмес, өнүгүүсүнө толук таасир этет.
Бул китеп көрсөткөндөй, теңтуштардын сүйүүсү, колдоосу, өзгөчө балдлардын жашоосун өзгөртөт.
Азыр, Абигейил төрөлгөнүнө он бир жыл өткөндөн кийин, эч кандай кайгы жок, бир гана кубаныч бар! Бул сүйүү жана өзгөчө муктаждыгы бар балдарды колдогон окуясын жазган Мэдисон менен сыймыктанабыз. Ушул китеп бизге жардам бергендей, сиздергеда жардам берет жана ар бир бала кубаныч алып келет дегенге ишенебиз!
Кристин Тассин,
Техас, США, 2011
Кыргызча басылышка киришүү:
2000-жылы АКШ нын Техасында, кыз төрөлдү. Аны Абигейл деп аташты. Ал кыз өзгөчө болуп төрөлгөн, анын ар бир клеткасында эки хромосома эмес, уч 21 хромосома болгон. Бул акыбал ТРИСОМИЯ 21 же ДАУН СИНДРОМУ деп аталат.
2011-жылы Кыргызстандын Бишкегинде кыз төрөлдү. Аны Абигейл деп аташты. Ал кыз дагы Даун синдрому бар болуп төрөлдү.
2014-жылы эки үй-бүлө таанышышты жана кездешишти. Эки Абигейлдин бири-бири менен сүйлөшүп жана достошуп кетүүсүнө мүмкүндүк болду. Бул кыздардын ар бири – өзүнчө уникалдуу инсан, өзүлөрүнүн кызыкчылыгы жана түзөтүүлөрү бар.
2019- жылы Абигейлдин улуусу жөнөкөй (көпчүлүк) мектепти АКШдан аяктайт, ал эми кичүү Абигейл болсо, Кыргызстандагы көпчүлүк окуган мектептин биринчи классын аяктайт.
Бул китеп аталаш тууган болгон Абигейлдердин улуусу тарабынан жазылган жана орус тилине, кыргыз тилине, «Сантерра» фондунун ата-энелеринин тилине которулган.
Бул китептин максаты – Даун синдромундагы болгон балдардын жөн гана типтүү мектепте окугандыгы эмес, алар жакшы өнүгүшөт ошол эле учурда өзүлөрүнүн айланасын дагы өзгөртүшөрүн билгизүү болуп саналат.
МЕН ӨЗГӨЧӨМҮН ЖАНА СЕНДА ОШОНДОЙСУН!
Аябай маанилүү күндүн таңы дагы атты. Бүгүн Саранын биринчи жолу көптөгөн балдар окуган мектепке, класска барчу күнү! Саранын көңүлү аябагандай ачык болду! Ал кыз жаңы достор менен таанышууну күтүп жаткан!
Бирок, Саранын апасы аябай бушайман болду. Ал Саранын жаңы классташтары ага кандай мамиле жасаарын билбеди. Маселе Саранын өзгөчө болуп төрөлгөндүгүндө . Докторлор бул кызды башка балдар жасаган ишти жасай албайт дешкен.
Сара, апасы экөө мектепке келишти. Алар кире бериште туруп , бири — бирин карашты. Апасы Саранын колунан акырын кармады да, мектептин ичине киришти. Алар коридордо жүргөндө, бир нече адам таң калуу менен карап жатышты. Сара эч нерсени байкаган жок, бирок апасы муну сезди.
Мугалим окуучулар менен саламдашып, алардын ар биринин партадагы ордун көрсөттү . Сара болсо, София аттуу кыздын жанына отурду. Алардын артында Даниэль жана Руслан деген эки бала отурду. Балдар Сарага жакшы мамиле жасап жатышты, бул көрүнүштү көргөн апасы жеңилдей тушту. Бирок, кээ бир балдар Саранын аларга окшобой, башкача көрүнгөнүн түшүнүшпөдү.
Мектепке бара баштаган бир жумадан кийин, Сара кээ тапшырмаларды түшүнө албай жатты. Мугалимдин айтканын аткаруу үчүн ага көбүрөөк убакыт талап кылынды.
Кээде ал үчүн окуу кыйынга тураарын, Саранын классташтары да байкашты. Алар ал кызга жардам берүүнү аябагандай каалашты! Саранын жакшы жана көңүлдүү кыз экенин , классташтары бир жумалык аз убакыттын ичинде байкап, көрүштү. Классташтарына эмне жакса, ал кызга да ошолор жагып жатты. Ал кыз башкалар сыяктуу эле тыныгууларда ырдаганды, чуркаганды жана сүрөт тартып, тамашалашканды жактырды.
Кийинки аз гана жумалардын ичинде, Сара жана балдар жакшы достордон болуп калышты. Биргеликте ойноп, тамаша үстүндө күлүп жана китептерди окушту .
Бир аз убакыт өткөн соң, балдар Сара башка мектепке кетери белгилүү болду. Өзгөчө ар кандай жардамга мутаж болгон башка мектепке которулуп кетээрин билишти. Саранын бул мектепте окубай калуусуна балдар аябай тынчсызданышты. Көңүлдүү жоруктарын , жагымдуу күлкүсүн алар жактырганга да жетишишкен .
Бир жолу тыныгуу учурунда , Саранын апасына Саранын жанында бирге отурган София: «Сарада эмне кемчилик бар?» деп сурады. Кайсы бир учурда дал ушундай суроо балдардын ичинен берилээрин билген, Саранын апасы. Ал Софиянын жанына отуруп , колунан кармады.
Сарада – Даун синдрому бар. Кээ бир нерселер ал үчүн кыйынчылык жаратат. Бирок ал бардыгын жасай алат, силер сыяктуу эле , болгону убакыт гана талап кылынат. Саранын мектепке окуганга, спорт менен машыкканга , музыка укканга жана достору менен ойногонго мүмкүндүгү бар . Сара төрөлгөндө эле биз билгенбиз , анда кандайдыр өзгөчөлүк бар экенин жана аны биз жакшы көрөбүз ошондой эле, ал үчүн бардык жакшылыктарды каалайбыз !
Бүт класс алардын жанында болуп, сүйлөшүүлөрдү уккандыгын Саранын апасы бурулуп караганда гана корду . Апасы: «Ыракмат баарынарга, Сарага жакшы мамиле жасаганыңар үчүн , мен силердин ар бирөөңөр үчүн сыймыктанам, силер көп иш жасадыңар! Сара эч качан мурдагыдай болбойт эми, ыраазымын силерге!»
Бардык балдар Саранын ушул мектепте калатко деп ишенишкен. Алар классына кирип, мугалимине барып: «Эгерде Сара башка мектепке кетсе, биз аны катуу сагынабыз! Ал биз үчүн эң жакшы дос, шайыр кыз жана ар бирибиз үчүн ал – өзгөчө адам! Балким, ал кызда өзгөчө керектөө бардыр, бирок биз өзүбүз үчүн дагы – өзгөчөбүз» — деп айтышты.
Мугалим Саранын өз классына аябай жакшы таасир бергенин түшүндү. Балдар мектептен, математика, адабий окуу, табият таануу боюнча жаңы темаларды гана билишпестен, алар ар бири өзүнө уникалдуу жана өзгөчө жан экендигин да түшүнүштү.
Кийинки күнү балдар класска келип, ордуларына отурушту. Кокустан алар: «Салам, менин өзгөчө досторум» — деген тааныш үндү угушту.
Балдар сүйүнүп, Сараны көздөй, аны кучактоо үчүн чуркашты. Эми бул кыз ушул мектептен окуйт!
Аягы
Котормонун соңку сөзү.
Биздин Абигейл төрөлгөндө, жашоо «буга чейин» жана «мындан кийин» деп бөлүнгөн. «Буга чейин» деген көңүлдүү жанда шаңдуу болгон, ал эми «мындан кийин» болсо белгисиз жана коркунучтуу. Бирок бул мындай эмес! Биздин кыз өзү менен бирге сүйүнүч жана жарыктыкты алып келди. Ага ыраазы болуу менен, биздин жашоо өз багытын өзгөрттү. Бул ырды мен Абигейл 6 жаш кезинде жазгам жана күн сайын биз тереңирээк түшүнүп бара жатабыз – бул сөздөрдө эмненин баары айтылса, ошонун бардыгысы – чындык!
Сенин манжаларың куш канатындай менин жаагымда
Сенин көздөрүң учкундуу кыскан коркунучту кубалап
Сенин чачтарын жибек алтындай менин колумдан агылат
Менин кызым бир бөлүгүм менин – уктагой, апаң жаныңда
Мен сени карайм, менин кызым, көзүңдө эмне жашырылган
Азыр сен биздикисин мен чын жүрөктөн жалынам…
Жашоонун түрмөгү ачылмак эмес, сен болбосоң,
Сени бизге ишенип берген Аллага табынам!
Биздин багыбыз сени менен кыялдарда жаралып
Бүлбүлдөгөн сыймыктын урандысында калабы
Биз жаңыча жашап, мүдүрүлүп, кайра туруп
Артта калып улам турмуш азабы
Ээн жер, эрме чөлдө булак шылдырап
Кара түндү чыккан ай артка жылдырат
Күл ордуна шибер өсүп, кайгысыз күлкү жаңырып
Бул аалам өзгөрөт ушундай бат
Сылагылап ээгимди колдоруң сенин
Унуттурду коркунучту жанымдагы
Уктай гой кызым – айым, чолпонум
Кубандырып апаңды жаныңдагы.
Дина Эшалиева
Бишкек, Кыргызстан, 2019
Материал «Сорос-Кыргызстан» фондунун колдоосу менен даярдалды.