Взаимодействие матерей и детей младенческого и раннего возраста с синдромом Дауна

История изучения синдрома Дауна, или «монголизма», как назвал это нарушение впервые системно описавший его в 1866 году Джон Лэнгдон Даун, насчитывает 150 лет. В изучении феномена «синдром Дауна» можно условно выделить некоторые этапы.

Со времени открытия этого синдрома собирались данные о его наличии, а затем о распространенности в разных странах; уточнялись известные симптомы и описывались новые; обобщались данные о его сочетании с другими врожденными и наследственными заболеваниями; выдвигались гипотезы о причинах данного нарушения [2, 3, 4]. Одна из гипотез нашла свое подтверждение в 1959 году: французские генетики во главе с Жеромом Леженом доказали, что в основе синдрома Дауна лежит хромосомная абберация – трисомия по 21-й паре хромосом. Медицинские исследования на протяжении ста лет были ведущими.

Следующий этап исследований связан с обучением детей с синдромом Дауна, он начинается с 1960-х годов и продолжается до сегодняшнего дня [1]. Речь идет о попытках обучения детей грамоте, а вслед за этим и другим академическим дисциплинам. Одновременно изучались возможности детей при формировании речевых и физических навыков, их умения в играх, способность к трудовой деятельности и т. д. На этом этапе педагогические исследования продвинули общество в понимании возможностей детей с синдромом Дауна. Были обнаружены существенные различия в их интеллектуальном развитии, речевых и социальных навыках, поведенческих проявлениях, и встал вопрос о природе этих различий.

С конца 1970-х годов начинается период изучения взаимодействия ребенка с синдромом Дауна и его матери. Он стал логичным продолжением педагогических открытий второго этапа, так как именно в процессе обучения детей было выявлено, что при хорошем, позитивном взаимодействии в паре мать – ребенок обучение проходит эффективнее, а ребенок развивается лучше [7]. Актуальными становятся психологические исследования. В их основе — анализ взаимодействия матери и ребенка младенческого и раннего возраста по наблюдениям, а потом и видеозаписям, что позволяет детально рассмотреть, оценить и сопоставить поведение каждого из участников общения. Общепризнано, что общение матери с ребенком является условием его благополучного психического развития. Исследователи приходят к выводу, что при наличии у ребенка проблем в развитии важна качественная сторона взаимодействия.

Обобщим данные отечественных и зарубежных исследований, посвященных изучению взаимодействия матерей и детей младенческого и раннего возрастов с синдромом Дауна. Прежде всего в общении пары мать — ребенок интерес представляет поведение как детей, так и матерей.

Рассмотрим особенности поведения детей раннего возраста с синдромом Дауна во взаимодействии со взрослыми.

Первой особенностью, выделяемой большинством исследователей, является нарушение ответного поведения ребенка в общении с близким взрослым, которое выражается в более позднем по сравнению с нормой появлении социальных сигналов, их бедности, неяркости, своеобразии и увеличении латентного времени появления поведенческих ответов.

Сигналы, которые по мере развития общения становятся социальными (контакт «глаза в глаза», улыбка, вокализации), появляются у детей с синдромом Дауна значительно позже, чем в норме [5, c. 194]  Позже по сравнению с нормой появляются лепет и первые слова.

Частота невербальных поведенческих ответов ребенка во взаимодействии значительно ниже, и они характеризуются как менее интенсивные, аффективно бледные [15]. Экспрессия младенцев с синдромом Дауна описывается как качественно своеобразная: например, лицевая экспрессия может быть невыразительная, улыбка угнетенная, вокализации атипичные (при сравнении со звуками речи) [11, 23, 25]. Непоследовательность поведения ребенка с синдромом Дауна во взаимодействии проявляется, в частности, в так называемой псевдонезависимости: игнорировании «чужого взрослого» и – одновременно – удовольствии, которое испытывает ребенок у него на руках [12].

Ответы ребенка на вопросы и предложения матери характеризуются значительной задержкой, что исследователи объясняют сниженной способностью обработки информации (умением одновременно обрабатывать и организовывать в целостный образ сигналы, поступающие от двух и более раздражителей), трудностями в сосредоточении на сигналах взрослого и в распознавании эмоций [7, 8, 18].

Второй особенностью поведения ребенка с синдромом Дауна является низкая активность во взаимодействии. В младенческом и раннем возрасте у детей с синдромом Дауна реактивные формы преобладают над инициативными [12]. В частности, к 1,5 годам отмечается значительно менее выраженное, чем в норме, использование инициативных сигналов (например, указательного жеста) [18]. Проявляемые инициативные действия ребенка характеризуются низкой интенсивностью и настойчивостью [25].

Третья особенность, осложняющая общение ребенка с синдромом Дауна со взрослым, наблюдается ближе к двухлетнему возрасту. Она представлена комплексом поведенческих трудностей. Речь идет об упрямстве, вспышках раздражительности, гиперактивности, стереотипных действиях и т. п. Вариации протестного поведения могут быть значительны: от сильных вспышек гнева, когда ребенок кричит, падает на пол, разбрасывает игрушки, проявляет агрессию, до «милого», отвлекающего внимание взрослого поведения, когда ребенок улыбается ему, хлопает в ладоши, издает смешные звуки [13, 23]. Исследователи видят причины такого поведения в стремлении ребенка избежать трудностей или привлечь к себе внимание [14, c. 26, 27].

Эти особенности общения находят отражение в поведении матери. В результате отставания в развитии коммуникативных сигналов ребенка упускается сензитивный период для запуска адекватного поведенческого реагирования близкого взрослого [12]. Бедность, неяркость, отсроченность ответов могут интерпретироваться матерью как нежелание младенца отвечать; своеобразие активности, низкая предсказуемость поведения ребенка дезориентируют взрослого в понимании содержания его сигналов [25]. В результате матери не понимают детей, часто не отвечают на их инициативы, не оставляют пауз для ответа ребенка [24].

Помимо нарушенной чувствительности матерей детей с синдромом Дауна исследования показывают наличие низкой эмоциональной вовлеченности, чрезмерной активности и директивности, неадекватности предлагаемых способов взаимодействия.

Мать младенца с синдромом Дауна описывается как не вовлеченная во взаимодействие и дезорганизованная. У нее затрудняется спонтанное аффективное внимание к младенцу и уменьшается общение с ним, преобладает пониженный эмоциональный фон настроения: в речи матери нет ярко окрашенного эмоционально-мимического сопровождения, она не повторяет звуки и мимику малыша, не «отзеркаливает» их [12]. Сотрудничество матерей с детьми третьего года жизни неэмоционально [9].

Также поведение близкого взрослого во взаимодействии с ребенком описывается как чрезмерно активное. По мере взросления младенца и появления у него первых социальных сигналов активность матери во взаимодействии возрастает. Лонгитюдное исследование показало, что после 3 месяцев матери детей с синдромом Дауна чаще разговаривают с ними по сравнению с матерями обычных детей, однако поведение ребенка при этом не соответствует ожиданиям взрослого [17]. Чрезмерную материнскую активность авторы объясняют попытками компенсировать слабое участие ребенка во взаимодействии, сгладить или предотвратить поведенческие проблемы [19].

Часто поведение матерей описывается как директивное и более навязчивое по сравнению со взаимодействием матерей обычных детей [7 с. 261]. Директивность проявляется в тенденции приказывать, в строгом тоне голоса, в настаивании на выполнении определенных действий [12]. При этом мать организует сотрудничество с ребенком в предметно-игровой деятельности только с помощью речи, не подходит к нему, не показывает способы действия с игрушкой [9]. В ряде работ стиль взаимодействия матерей определяется как «директивный, но теплый», когда детей поддерживают, опекают, одновременно стимулируя развитие (см., например, [18]).

Стиль поведения матери может описываться как неадекватный, когда предлагаемые способы взаимодействия, например игры, не соответствуют состоянию, активности, уровню развития ребенка с синдромом Дауна [9, 12]. Отмечается неумение близкого взрослого создавать ситуации совместной предметно-игровой деятельности [9].

Данные особенности характеризуют стиль поведения матери во взаимодействии с ребенком с синдромом Дауна как неадаптивный. Однако существует ряд исследований, в которых отмечено, что он не отличается от стиля поведения близких взрослых, взаимодействующих с нормально развивающимися детьми, и даже является более эффективным. В целом отмечается значительная индивидуальная вариативность адаптационных способностей родителей, влияющих на их взаимодействие с ребенком [22].

По наблюдениям Т. Бергера и Р. Эмде поведение матери ребенка с синдромом Дауна по сравнению с матерью нормально развивающегося ребенка более структурировано и предсказуемо для него, направлено на развитие и обучение [16, 21]. В исследовании С. Е. Иневаткиной, обследовавшей 47 пар мать — ребенок с синдромом Дауна (возраст детей от 3 до 36 месяцев), адекватное поведение во взаимодействии с ребенком и активное участие матери в его реабилитации обнаружено в 24,4 % случаев. Это объясняется благополучным содержанием внутренней материнской позиции [6]. В исследовании О. И. Пальмова и Р. Ж. Мухамедрахимова, где взаимодействие в парах мать – ребенок с синдромом Дауна и мать – нормально развивающийся ребенок сравнивалось в ситуации структурированной игры с использованием метода PСERA [20], было показано отсутствие различий, характеризующих поведение матерей по всем субшкалам, а также отсутствие различий по таким параметрам, как аффективное качество взаимодействия и взаимность [10]. Кроме того, матери детей с синдромом Дауна оказались более чувствительны к сигналам детей, они показали более высокую способность к отражению эмоционального состояния ребенка, лучшее качество и количество позитивного контакта [Там же].

Неоднозначность результатов исследований, касающихся поведения матерей во взаимодействии с детьми с синдромом Дауна, является основанием для исследований, сфокусированных на изучении вариантов общения в парах мать – ребенок с синдромом Дауна.

Взаимодействие в парах матери – дети младенческого и раннего возраста с синдромом Дауна характеризуется выраженными специфическими особенностями, которые, возможно, имеют различное происхождение. Одни из них (нарушение ответного поведения ребенка и его низкая инициативность), по-видимому, обусловлены особенностями развития ребенка, непосредственно заданными генетическим синдромом. Другие (нарушенная чувствительность матери, ее чрезмерная активность и директивность, неадекватность предлагаемых способов взаимодействия) могут представлять собой реакцию взрослого на сложности контакта и попытки скомпенсировать их. Третьи связаны с эмоциональным состоянием матери и ее низкой эмоциональной вовлеченностью во взаимодействие с ребенком. Кроме того, ряд феноменов поведения ребенка – поведенческие трудности, регистрируемые на втором году жизни и позже – также могут рассматриваться как вторичные, являющие собой результат нарушений взаимодействия в период младенчества.

Итак, интерес к изучению взаимодействия матери и ребенка с синдромом Дауна обусловлен развитием практики и теории обучения этой категории детей и сформировавшейся базой медицинских исследований. Анализ отечественных и зарубежных данных показывает, что накоплено большое количество фактов, указывающих на преимущественно неоптимальное взаимодействие в парах мать – ребенок с синдромом Дауна. Помимо констатации фактов, необходимо качественное феноменологическое описание вариантов общения при синдроме Дауна и поиск причин трудностей во взаимодействии пары при неблагоприятном варианте развития общения. Это окажет влияние на психологические, психотерапевтические и педагогические программы помощи, направленные на преодоление неблагополучия в развитии взаимодействия пар матери – дети первых лет жизни с синдромом Дауна.

Литература

1. Бакли С. Приобретение базовых учебных навыков: чтение, письмо, счет // Современные подходы к болезни Дауна. М. : Педагогика, 1991. С. 227–250.
2. Барашнев Ю. И. Пионеры-исследователи в изучении синдрома Дауна // Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет. М. : Триада-Х, 2007. С. 58–76.
3. Барашнев Ю. И. Этиология синдрома // Там же. С. 30–41.
4. Барашнев Ю. И., Петрова Л. А., Розанов А. В. Фенотипический портрет больного с синдромом Дауна // Там же. С.18–29.
5. Ганн П. Речь и речевая деятельность // Современные подходы к болезни Дауна. С. 193–207.
6. Иневаткина С. Е. Внутренняя позиция матери ребенка раннего возраста с синдромом Дауна : автореф. дис. … канд. психол. наук : 19.00.10. М., 2009. 24 с.
7. Каннингхэм К. К., Гленн С. М. Помощь родителям. Раннее вмешательство в развитие // Современные подходы к болезни Дауна. 1991. С. 251–263.
8. Кумин Л. Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна : руководство для родителей / пер. с англ. Н. С. Грозной. М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2004. 276 с.
9. Мишина Г. А. Пути формирования сотрудничества родителей с детьми раннего возраста с отклонениями в развитии : автореф. дис. … канд. пед. наук : 13.00.03. М., 1998. 18 с.
10. Пальмов О. И., Мухамедрахимов Р. Ж. Взаимодействие близких взрослых и детей с синдромом Дауна в семьях и домах ребенка // Эмоции и отношения человека на ранних этапах развития / под ред. Р. Ж. Мухамедрахимова. СПб. : Изд-во С.-Петерб. ун-та, 2008. С.140–156.
11. Пальмов О. И. Психическое развитие детей с синдромом Дауна в процессе раннего вмешательства : дис. …канд. психол. наук : 19.00.04. СПб., 2006. 192 с.
12. Панарина Л. Ю. Психологическая коррекция взаимодействия младенцев с синдромом Дауна и их близких взрослых : дис. …канд. психол. наук : 19.00.10. Самара, 2004. 171 с.
13. Уайт П. Практические подходы к работе над поведением, которое сводит нас с ума // Хрестоматия для родителей. 2-е изд., перераб. и доп. / сост. П. Л. Жиянова, Н. С. Грозная ; пер. с англ. Н. С. Грозной. М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2008. С. 253–264.
14. Фили К. М., Джоунз Э. А. Преодоление отклоняющегося поведения у детей с синдромом Дауна / пер. с англ. Н. С. Грозной // Синдром Дауна. ХХI век. 2010. № 2 (5). С. 26–33.
15. Хьюз Д. Учимся общаться с рождения // Там же. 2012. №2 (9). C. 22–27.
16. Berger T. J. Interactions between parents and their infants with Down syndrome // Children with Down syndrome: a developmental perspective / Ed. by D. Cicchetti, M. Beeghly. N. Y. : Cambridge University Press, 1993. P. 101–147.
17. Berger T. J., Cunningham C. C. Early social interactions between infants with Down`s syndrome and their parents // Health Visitor. 1983. Vol. 56. P. 58–60.
18. Cebula К. R., Moore D. G., Wishart J. G. Social cognition in children with Down`s syndrome: challenges to research and theory building // Journal of Intellectual Disability Research. 2010. Vol. 54, pt. 2. P. 113–134.
19. Cicchetti D., Beeghly M. An organizational approach to the study of Down syndrome: contributions to an integrative theory of development // Children with Down syndrome: a developmental perspective / Ed. by D. Cicchetti, M. Beeghly. N. Y. : Cambridge University Press, 1993. P. 29–62.
20. Clark R. The Parent-Child Early Relational Assessment. Instrument and Manual. Madison : Department of Psychiatry, University of Wisconsin Medical School, 1985. 34 p.
21. Emde R. N. Infant mental health: clinical dilemmas, the expansion of meaning, and opportunities // Handbook of infant development / Ed. by J. D. Osofsky. N. Y. : Wiley, 1987. P. 1297–1320.
22. Emde R. N., Brown С. Adaptation to the birth of a Down`s syndrome infant. Grieving and Maternal attachment // Journal of the American Academy of Child Psychiatry 1978. Vol. 17. P. 299–323.
23. Fidler D. J. The emerging Down syndrome behavioral phenotype in early childhood: implications for practice // Infants & Young Children. 2005. Vol. 18, No. 2. P. 86–103.
24. Quality of toddler – mother attachment in children with Down syndrome: limits to interpretation of strange situation behavior / B. E. Vaughn et al. // Child development. 1994. Vol. 65. P. 95–108.
25. Spiker D. The history of early intervention for infants and young children with Down syndrome and their families: Where have we been and where are we going? // Neurocognitive Rehabilitation of Down Syndrome: Early Years / Ed. by J.-A. Rondal, J. Perera, D. Spiker. Cambridge (UK) : Cambridge University Press, 2011. P. 15–32.

Источник: http://www.downsideup.org/ru/catalog/article/vzaimodeystvie-materey-i-detey-mladencheskogo-i-rannego-vozrasta-s-sindromom-dauna